马来西亚渐冻人协会Benny Ng主席本月15日率领6人访问团抵台，与中华民国运动神经元疾病病友协会（简称渐冻人协会）交流病友服务与组织营运、参观国际神经退化性疾病研究专家陈俊安实验室，并实地拜访病友，了解重度渐冻病友的居家照顾与社会支持情况。Benny Ng表示：「台湾渐冻人协会是灯塔，你们的经验、知识与历程值得我们潜心学习。」
马来西亚渐冻人协会此次进行2天参访行程，Benny Ng主席表示对于在台期间的所见所闻，感到由衷钦佩与赞叹，认为台湾渐冻人协会为病友做所的远远超出了一个民间团体应尽的职责，人们的大爱与悲悯，足见台湾社会对于生命的尊重。他希望把台湾的典范做法带回马来西亚，嘉惠更多当地病友。
运动神经元疾病 身不能动，口不能言
肌萎缩性脊髓侧索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis，ALS）发病率为10万分之1，台湾约有600多位患者，虽然人数不多，但所影响的家庭与人群却非常庞大。「身不能动，口不能言，头脑清楚，感觉灵敏」是渐冻病友真实的生命写照。「提升病友医疗照护、生活品质与生命尊严，增进社会大众对运动神经元疾病之了解与关怀」是全世界渐冻人团体共同努力的目标。
中研院分子生物所博士陈俊安专注于运动神经元疾病研究，他表示：「渐冻症是一个好发于中年以后的运动神经元疾病，绝大部分病友没家族遗传史，但确切发病机制仍不清楚。如果没有找到治疗的解方，我们一半的人在80岁以后都逃不过神经退化性疾病的纠缠。」因此，运动神经元疾病研究意义深远，关系到全人类的健康与福祉。
渐冻人协会2020年荣获NGO杰出贡献奖
渐冻人协会理事长屈颖表示，协会自创立初即加入国际联盟，在病友的医疗与照顾上都采用国际最先进的标准，并在医护专业人士与各界贤达及病友的共同努力下，创下许多第一，包括：
渐冻人协会成立初即争取到将FDA核准第1款延缓ALS退化的药物Riluzole纳入健保给付。
亚洲第1个设立渐冻人专属病房「祈翔病房」。
渐冻勇者陈宏老师创下金氏世界记录「眨眼出版字数最多的人」。
唯一推动华语语音保存和合成技术开发。
推动台湾ALS基因研究。
促成台北荣总成立亚洲最大的ALS跨专科集成照顾团队。
渐冻人协会成立于1997年，以病友需求为中心，串联政府、医院、专业及民间的资源与爱心，发展出全人全程服务，并在台北、台中、高雄都设有服务据点，为当地病友提供及时、在地的服务。作为台湾唯一专门服务渐冻病友及家庭的非营利团体，渐冻人协会长期与国际接轨，不仅在国际上备受瞩目，更在亚洲被誉为「渐冻人照顾的标竿」。因在国际上的卓越表现，2020年荣获外交部NGO杰出贡献奖表彰。
中华民国运动神经元疾病病友协会：http://mnda.org.tw
（资料来源：健康医疗网－诺倍康医疗整合资源 36小时助马来西亚癌症病患来台就医）
